Аяз Гусейнов: В стране не было выявлено ни одного случая заражения коронавирусом  среди больных гемофилией 

В Баку состоялся II Республиканский форум Союза пациентских организаций, посвященный разрешению проблем инфекционных и неинфекционных наследственных заболеваний, таких как талассемия, гемофилия, туберкулез, диабет и другие.  

В форуме приняли участие представители государственных структур, неправительственных организаций, СМИ, общественные деятели и врачи.

На мероприятии со вступительной речью выступил председатель Союза пациентских организаций Аяз Гусейнов.  

Он подробно проинформировал присутствующих о том, что члены союза с пониманием и поддержкой отнеслись к превентивным мерам, предпринятым руководством страны по недопущению массового распространения COVID-19 среди населения Азербайджана и сдерживанию пандемии в стране. «Первый форум Союза пациентских организаций в 2021 году единогласно решили провести в онлайн-режиме. Несмотря на сложный период ограничений, мероприятие успешно прошло и нашло положительное решение поставленных перед ним целей и задач, - сказал глава союза. - Республиканская ассоциация больных гемофилией с начала года провела ряд «круглых столов» с TƏBİB, обсуждая трудности лечения пациентов. С началом введения карантинного режима ассоциация и национальный Центр гематологии своими силами развозили больным препараты, в период пандемии, по распоряжению TƏBİB, государство обеспечило доставку лекарственных препаратов в регионы. Жизнь пациентов намного облегчилась. Благодаря оперативным совместным действиям госструктур и ассоциации в стране не было выявлено ни одного случая заражения коронавирусом среди больных гемофилией. Также за время карантина не зафиксировано ни одного летального исхода среди наших больных. Сейчас настало время для проведения второго форума СПО, необходимо собраться, посовещаться, обсудить проблемы, донести до соответствующих государственных структур и общественности информацию о своей деятельности, назревших вопросах и существующих проблемах, попытаться, воспользовавшись возможностью, хотя бы частично решить некоторые вопросы».

Аяз Гусейнов поднял вопрос о лечении больных талассемией, гемофилией и другими заболеваниями взрослых и детей раздельно. Глава союза, учитывая легко травмируемую детскую психику, предложил построить лечебницу исключительно для лечения детей, больных талассемией, гемофилией, изолированно от взрослых пациентов: «Парламент страны принял Закон «О государственной заботе о лицах, больных наследственными заболеваниями - гемофилией и талассемией». По Указу Президента Ильхама Алиева закон был претворен в жизнь, а с 2006 года развернута государственная программа, в рамках которой ежегодно выделяются государственные средства на бесплатное лечение больных этой категории, также создан национальный Центр гематологии и трансфузиологии. Наше правительство всемерно проявляет заботу о своих гражданах. Так, лечение и профилактика больных талассемией осуществляются за счет бюджетных средств. Министерство здравоохранения страны для лечения талассемии, гемофилии, муковисцидоза, спинальной мускулярной атрофии в достаточном количестве закупает лекарственные средства, среди которых - десферальные препараты, лейкоцитарные фильтры, которые распределяются среди медицинских учреждений, где оказывается помощь больным. Кроме того, по инициативе министерства в рамках государственной программы здравоохранения проводятся акции по сдаче крови для больных талассемией. Собранная в ходе акций кровь используется для лечения больных талассемией и гемофилией, а также идет на нужды больных другими заболеваниями, которым требуется переливание крови. Необходимо проведение разъяснительной работы среди молодежи, а также общественности. Нужно время для осознания этой проблемы. Президент Ильхам Алиев и Первый вице-президент Мехрибан Алиева предпринимают целенаправленные меры по решению проблем тяжелобольных. Многих детей, у которых нет братьев и сестер, они отправляют в Турцию для осуществления пересадки костного мозга за счет Фонда Гейдара Алиева. Я думаю, что у нас в Азербайджане можно и нужно создать свой банк крови. В этом случае мы не станем тратить огромные суммы на лечение одного больного, у нас появится возможность направить эти средства на лечение еще двух-трех пациентов».

Советник председателя правления Государственного агентства обязательного медицинского страхования Нелли Вейсова отметила: «Со стороны Государственного агентства обязательного медицинского страхования для лечения новорожденных детишек с кистозным фиброзом впервые в республике был организован скрининг тест. Со стороны государственного социального агентства были выделены средства и закуплены аппарат Utsat Kistik Fibroz и в достаточном количестве реактивы и реагенты к нему. Это аппарат для выявления генетического заболевания - кистозного фиброза. Он успешно используется в Институте акушерства и гинекологии для выявления и устранения проблем со здоровьем детей в период внутриутробного развития.  

Приобретены также аппараты для выявления фенилкетонурии, адреногенитального синдрома, галактоземии, гипотиреоза, с помощью которых обследуются пациенты в Институте педиатрии. Здесь они окружены вниманием и заботы со стороны нашего государства. В рамках государственной программы и обязательного медицинского страхования больные различными тяжелыми заболеваниями снабжаются лекарственными препаратами, для них созданы все условия для лечения, предоставлены все медицинские услуги, которые входят в пакет государственного обязательного страхования».

Председатель Общественного объединения «Исследование социальных прав» Маис Алиев в свою очередь подчеркнул важность улучшения защиты прав пациентов и дал подробную информацию по этой теме. Он рассказал участникам форума о том, что идет работа над декларацией по совершенствованию юридических прав пациентов. Особо подчеркнув ее значимость, он заявил, что, приняв декларацию прав пациентов, можно с полной уверенностью говорить об их юридической защищенности.  

Затем представители пациентских организаций, подробно проинформировав присутствующих о различных проблемах, связанных с лечением инфекционных и неинфекционных наследственных заболеваний с тяжелым протеканием болезни, используя новейшие средства технического оснащения, на экране представили факты о своей деятельности собравшимся на форуме представителям соответствующих государственных структур и средств массовой информации.

В своем выступлении председатель Общественного объединения «Борьба с лейкемией» Мехрибан Багирова рассказала, что их организация создана в 2006 году: «Одной из главных задач, стоявших перед нами, было добиться современного и своевременного лечения больных лейкемией в Азербайджане. Мы начали свою деятельность с чистого листа. Не было практики лечения больных лейкемией, генетических анализов, стерильных условий. А сейчас можно с уверенностью сказать, что на 80% проблемы решены, но остались, конечно, и нерешенные вопросы. Все проблемы решить сразу невозможно. Сейчас по специальной государственной программе закупаются лекарство, химические препараты, создаются условия для лечения больных. Но мест в лечебнице все равно не хватает. Если раньше в неделю приходил один больной, сейчас приходят трое-четверо. Отрадно, что в настоящее время второй этаж Национального центра гематологии и трансфузиологии перестраивается и реконструируется для детей-пациентов, а значит, увеличится число коек, и большое число больных смогут получить своевременную квалифицированную медицинскую помощь в лечении лейкемии. Задаваясь вопросом об истоках этой болезни, врач при обследовании больных выявляет первопричину болезни, и оказалось, что развитие лейкемии происходит вследствие пережитых нами стрессов, а также неправильного питания: ГМО, перекусы наспех, всухомятку. Прежде с таким количеством больных лейкемией мы не встречались. С годами число болезней и больных увеличивается. К сожалению, болезнь омолаживается.  

Надо отметить, что у нас при отсутствии паллиативной помощи не все больные выживают. Во всем мире из десяти больных выживают восемь. Но тем, кто не выживает, обязательно нужна паллиативная помощь. Они должны уходить окруженные заботой и любовью, без боли. В Беларуси, Украине оказывается паллиативная помощь, для таких больных строятся специальные пансионаты. В Азербайджане пока нет пансионатов паллиативной помощи, лечение в основном проводится только в Баку. Пациенты со всех районов, регионов приезжают в столицу, им остановиться негде. Такие пациенты и их родные вынужденно бедствуют, съем квартиры это огромная трата для них и дополнительный стресс. А если еще семьи и многодетные, где трое, четверо детей. А как с ними быть? Считаю, что для нужд больных лейкемией необходимы пансионаты паллиативной помощи. Уверена, что наше правительство найдет возможность для оказания помощи тяжелобольным лейкемией».  

По завершении форума состоялись прения с участием официальных лиц, в ходе которых были даны ответы на важные вопросы.